Çocuğunuzda bir ya da birkaç kez bayılma aklınıza takılan ve doktorunuza sormayı unuttuğunuz bazı konulara yer verilecektir.

Konu hakkında doğru bilginiz ne kadar fazla olursa çocuğunuza yardım etme imkanınız da o kadar artacaktır. Çocuğunuzun iyiliği için profesyonel yardım ve tıbbi tedavi tabi ki gerekmektedir. Ama siz tedavideki en önemli kişilersiniz. Çünkü çocuğunuzun ileride kendine güvenen ve bağımsız bir erişkin olması için gereken sevgi ve anlayışı ona sadece sizler verebilirsiniz.

Epilepsi Nedir?

Epilepsiye yol açabilen nedenler

Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir?

Epilepsi nöbetleri nasıldır?

Hastalığın teşhisi

Nöbet anında yapılması ve yapılmaması gerekenlere ilişkin bazı basit kurallar

Epilepsi tedavi edilmeli mi?

Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri var mıdır?

Epilepsi tamamen geçer mi?

Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi?

Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı?

Spor yapabilir mi?

Araba kullanabilir mi?

Anne-babalara özel not

Epilepsi Nedir?

Doktorunuz çocuğunuzda mevcut nöbet ya da nöbetlerin “epilepsi” nöbeti olduğunu söylerse ilk sorunuz epilepsinin ne anlama geldiği olacaktır. Bu sözcük halk arasında “sara” adıyla tanınır. Epilepsinin ne olduğunu anlayabilmek için beyni bir bilgisayar gibi düşünmekte yarar vardır. Beyin hücreleri de bilgisayar parçaları gibi birbirleri ile bağlantılıdır ve haberleşmek için küçük elektriksel uyaranlar kullanırlar. Bazen beyinde normal olmayan bir elektriksel aktivite oluşur ve bu olay çocuğun nöbet geçirmesine neden olur.

Bu olay belirli aralarla tekrarlanırsa o kişi de epilepsi var demektir. O halde nöbet ruh ya da akıl hastalığı değildir ve bazı nadir durumlar dışında zeka geriliğine yol açmaz.

Epilepsiye yol açabilen nedenler

Çoğunlukla epilepsinin bir açıklamasının bulunamaz. Çocuklarda epilepsiye en sık yol açan nedenlerişöyle özetleyebiliriz.

Doğuştan gelen hastalıklar: Kromozom hastalıkları bazı enzim eksiklikleri gibi doğuştan gelen nedenler.

Gebelikte bebeğin beyin gelişimini etkileyen mikrobik hastalıklar annenin ilaç ve alkol alımı.

Doğum sırasında meydana gelebilecek beyin zedelenmesi kanaması ve beynin oksijensiz kalması.

Doğum sonrası menenjit beyin iltihabı.

Kazalara bağlı beyin zedelenmesi.

Beyin tümörleri.

Uzun süren ateşli havaleler.

Bazen nöbetler olaydan yıllar sonra ortaya çıkabilir. Bir çok vakada da nöbetlerin nedenlerini en modern araştırma yöntemleri ile dahi bulabilmek mümkün olmayabilir.

Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir?

Bir çocuğunuz daha olursa onda da epilepsi gelişme ihtimali var mıdır? Her iki soruya da verilebilecek cevap büyük oranda hayır olacaktır. Ancak hem anne hem de babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgu ya da tek bir tarafta epilepsi hikayesi ile birlikte anne-baba akrabalığı varsa ve özel bazı epilepsi türlerine sahiplerse kalıtımın rolü olduğu söylenebilir. Bu konuda her hastanın kendi içinde değerlendirilmesi gerekmektedir. Bu yüzden bu konuda daha fazla bilgi almak için doktorunuzla görüşmeniz tavsiye edilir.

Epilepsi nöbetleri nasıldır?

Elektriksel bozukluk eğer beynin sadece bir kısmını etkilerse “parsiyel nöbet” dediğimiz nöbet tipi oluşur. Parsiyel nöbetlerin en sık görülen türü şuur kaybı ile birlikte olan “kompleks parsiyel” nöbetlerdir. Kişi sersemlemiş ve şaşkın bir haldedir ellerini kollarını anlamsızca oynatır ve yaptıklarının farkında değildir. Genellikle nöbet geçtikten sonra da olanları hatırlamaz.

Başka bir parsiyel nöbette belli bir kas grubunu (örn: bir kolu veya yüz yarısını) kontrol eden beyin bölgesinin etkilenmesi ile olur. Nöbet esnasında sadece o kas grubu etkilenir ve kontrol edilemeyen hareketler yapmaya başlar fokal motor nöbetler).

Bütün beyin etkilendiğinde ise sonuç jeneralize nöbettir. Jeneralize nöbetin bir çeşidi jeneralize tonik-klonik nöbettir (grand-mal). Grand-mal nöbet geçiren bir kimse aniden şuurunu kaybeder ve yere düşer bundan sonra kalkıp daha önce yaptığı işine devam eder.

Başka bir jeneralize nöbet tipi dalma (absans kişi kısa bir zaman için şuurunu yitirmiştir. Tedavisiz kalırsa bir gün içinde defalarca tekrarlayabilir. Bu tip nöbetler çok kısa süreli olduğundan aile tarafından pek önemsenmeyebilir veya farkedilmeyebilir.

Nöbetlerin peşpeşe gelmeleri haline “status epileptikus” denir. Hayati tehlikesi olan bu durumda hastanın acilen hastaneye kaldırılması gerekir.

Her epilepsi nöbetinde şuur kaybı olmayabilir. Bazı nöbetler de sadece uykuda görülebilir. Burada anlatılanlar en sık görülen nöbet tipleridir. Epilepsinin başka tipleri de vardır.

Hastalığın teşhisi

En ideali hastanın nöbetini doktorun görmesidir. Ancak çoğunlukla bu mümkün olamaz epileptik olmayan diğer bazı nöbetlerden ayırdedebilmek için gereklidir.

Doktorunuz epilepsi teşhisini kesin bazı deliller olmadan koymaz. Uzun süreli en az 4-5 yıllık belki de ömür boyu sürecek ciddi ve zahmetli bir tedaviyi gerektirdiğinden teşhisi koyarken çok dikkatli davranmalıdır. Bu aşamada doktor aile işbirliğinin çok büyük önemi vardır.

Nöbet anında yapılması ve yapılmaması gerekenlere ilişkin bazı basit kurallar

Büyük bayılma şeklinde nöbet geçirmekte olan çocuğunuza yapılacak şey onu olabilecek zararlardan korumak ile sınırlıdır.

Sakin olun yardım gerekiyorsa bir başkasını bu işle görevlendirin.

Çocuğu yere yatırın etrafındaki sivri maddeleri ortadan kaldırın.

Çocuğu yan döndürüp tükrüğünün dışarı akması ve daha rahat nefes alıp vermesi için başını hafif yana arkaya eğin.

Elbiselerini gevşetin ağzına hiçbir şey koymayın. Ancak ağızdaki yiyecek maddelerinin çıkartılması yararlı olur.

Üzerine su dökmeyin bazı maddeler koklatarak uyandırmaya çalışmayın.

Nöbet esnasında ilaç vermeye çalışmayın doktorunuzun önerileri dışında kendi kendinize nöbetin geçmesine yönelik hiçbir şey yapmayın.

Unutmayın ki nöbet sonrasında çocuk yorgun güven verici olun.

Nöbetler hakkında verebileceğiniz tüm bilgiler hem çocuğunuza hem de doktorunuza yardımcı olacağından dikkatli bir gözlem daha sonra doktorunuzun sorularını cevaplamada çok işe yarayacaktır.

Akıllıca gözlemek akılsızca müdahele etmekten daha yararlı olacaktır.

Nöbet 10 dakikadan uzun sürerse ya da kısa bir süre sonra tekrarlarsa doktorunuza haber verip tavsiyelerine uyun ya da en yakın sağlık merkezine başvurun.

Unutulmamalıdır ki tehlikeli görünümüne rağmen epilepsi nöbeti öldürücü değildir.

Epilepsi tedavi edilmeli mi?

Epilepsi ancak bu kararı doktor vermelidir. Ülkemizde maalesef epilepsi hastalığı doktor olmayan kişiler tarafından tedavi edilmeye çalışılmaktadır.

Nöbetlerin tekrarlaması ve status epileptikus hali vb.dir. Yukarıda sayılan tüm bu nedenlerle epilepsi mutlaka müdahale edilmesi gereken bir durumdur.

Epilepsinin en önemli tedavi şekli ilaç tedavisidir. Epilepside kullanılan ilaçlar beyin hücrelerinin aşırı uyarılma durumunu baskılayarak nöbetlerin oluşunu engeller. Epilepsi ilaçları hergün önerilen dozda ve saatlerde çok düzgün bir şekilde kullanılmalıdır. Anne-babaların sık yaptıkları yanlışlıklar; *örneğin sabah dozu unutulduğunda akşam her iki dozun birlikte verilmesi veya *dozların çok dakik verilebilmesi amacıyla çocuğun uyku düzeninin bozulması gibidir. Bu uygulamalar hastaya yarar sağlamaz. İlacın veriliş saatlerinde yapılacak 30-60 dakikalık oynamaların zararı yoktur.

Doktorunuz çocuğun yaşını bazen de üçüncü ilaç ilave edecektir. Çocuğunuzun geçirdiği nöbetlerle ve aldığı ilaçlarla ilgili kayıt tutarak doktorunuza yardımcı olabilirsiniz.

Epilepsi tedavisinin düzgün bir biçimde sürdürülmesi halinde de nöbetler devam edebilir. Tıbbın dev adımlarla ilerlediği dünyamızda hiçbir hekim epilepsili bir çocuğun anne-babasına tedavi ile nöbetlerin %100 kaybolacağını garanti edemez. Nitekim dünya istatistiklerine bakılacak olursa uygun tedavi şartlarında hastaların %60’ında nöbetlerin tümüyle ortadan kalktığı epilepsi çağdaş tıbbi tedavi yöntemleriyle yeterince kontrol altına alınamıyorsa orta çağın büyücülük yöntemleriyle hiç durdurulamaz.

Halen ilaçla tedaviye cevap vermeyen belli epilepsi türlerinde ülkemizde cerrahi tedavi olanakları geliştirilmektedir.

Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri var mıdır?

Evet hastalıkların tedavisinde kullanılan tüm ilaçların olduğu gibi epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların da (özellikle uygun kullanılmadıkları zaman) hastada bazı yan etkileri olabilir. Unutulmamalıdır ki doktorunuz çocuğunuzun tedavi şemasını düzenlerken uygun gördüğü ilaçların yan etkilerini en az düzeye indirecek şekilde belirler.

Bazı epilepsi ilaçları tedavinin başlangıcında uyku hali kullanılan ilacın çocuğunuzda yarattığı yan etkileri ve onun epileptik nöbetler üzerindeki etkisini yakından ve bilinçli olarak izleyen kişi olduğundan uygun aralıklarla muayene ve gerekli laboratuvar tetkikleri ile çocuğunuzu koruyacak önlemleri alacaktır. Bu durum “komşu çocuğuna iyi gelen ilacın” sizin çocuğunuz için kullanılmaması gerekliliğini anlatan en önemli sebeplerden biridir.

Epilepsi tamamen geçer mi?

Bu soruya kesin bir cevap vermek imkansızdır. Çoğu vakada bu durum ergenlik çağına gelindiğinde geçebilir. Diğer vakalarda ise nöbetler maalesef hayat boyu sürer. Her bir birey için gelecekteki durumu şimdiden tahmin etmek mümkün değildir. Eğer çocuğunuzda nöbetler arka arkaya 2-4 yıl görülmezse ancak tekrarladıkları takdirde yeniden ilaç tedavisine geçilecektir.

Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi?

Epilepsi kesinlikle utanılacak bir hastalık olmadığından çocuğunuzla çok sık görüşen ya da birlikte vakit geçiren insanların durumu bilmelerinde hiç bir sakınca yoktur. Önemli olan çocuğunuzun epileptik olması dışında hiçbir farkın bulunmadığının bilinmesidir. Çocuğunuzun sorumluluğunu sizlerle birlikte paylaşan öğretmeni antrenörü vb. gibi büyüklerin ve çok yakın bazı arkadaşlarının da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel bir bilgiye sahip olmaları gerekir. Ne olup bittiğini bilmeyen kişiler böyle bir nöbeti seyretmekle korkabilir ve çocuğunuza yardım edemeyebilirler.

Öncelikle vurgulanması gereken nokta epilepsinin ruh ve akıl hastalığı ile hiçbir ilgisi olmadığıdır. Epilepsili çocukların çoğu normal zekaya sahiptir. Bazıları okulda ortalamanın üzerine bile çıkarlar. Epilepsinin ağır beyin hasarı ile birlikte olduğu bazı durumlarda (%20) zihinsel gelişme bozulabilir.

Epilepsinin çocuğunuzun hayatını bazı konularda etkileyeceğini kabul etmelisiniz. Pilot olamaz çocuk sahibi olabilir ve normal bir hayat yaşayabilir. Gerçekten çocuğunuzun yapamayacağı çok az şey vardır.

Dünyanın tarihi gidişini değiştiren nice ünlü insan epileptikti. Örneğin Julius Sezar Buddha ve St. Paul de epileptikti.

Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı?

Epilepsili çocuğunuzun da herkes gibi dengeli beslenmeye gereksinimi vardır. Hastalığından dolayı fazladan vitamin ve mineraller almasına gerek yoktur. Kolalı ve alkollü içecekler uzun süren açlık ve kafaya gelebilecek darbeler gibi bazı durumlar nöbetin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir. Bunlardan kaçınılmalıdır.

Spor yapabilir mi?

Çocuğunuzun pozitif tarafının belirgin olmasına gayret ediniz. Her insanın bir kuvvetli tarafı vardır. Çocuğunuzun o tarafını geliştirirseniz kendine güveni artar. Sporda yine aynı nedenle ortaya çıkabilecek tehlikelerden kat kat üstün olduğu açıktır.

Tehlike herkesin hayatında şu veya bu zamanda mevcuttur. Bu tehlike epilepsi hastasında zaman zaman sıradan bir hastanınkinden daha fazla olabilir ama tramplen atlamadan daha güvenli sporlardır.

Araba kullanabilir mi?

Epilepsililerin trafik kazası yapma ihtimali az da olsa diğer normal sürücülerden fazladır. Ancak bu risk diabet gibi kronik hastalığı olanlardan daha fazla değildir. Amerika’da yapılan bir çalışmaya göre epilepsili sürücülerin sebep olduğu trafik kazalarının %27 sinin nöbetlerden ileri geldiği geri kalan kazaların ise alkol ve uyuşturucu kullanımına bağlı olduğu belirlenmiştir. Çocuğunuzun nöbetleri en az 2 yıldır (bu süre ülkelere göre değişmektedir) kontrol altında ise doktorunuzdan alacağınız izin ile (18 yaşını bitirmişse ve ehliyeti varsa) araba kullanmasında sakınca yoktur.

Anne-babalara özel not

Çocuğunuzun durumunu değerlendirmede gerçekçi olmaya gayret ediniz. Çocuğunuza karşı anlayışlı olunuz. Çocuğun kendisini epileptik değil de epilepsisi olan (diabeti tüberkülozu olan vb.) bir kişi olarak görmesini sağlayınız.

Genellikle pek çok epilepsili çocuğu davranış ve kişilik açısından diğer çocuklardan ayırt etmek mümkün değildir. Epilepsi nöbetleri genellikle dış faktörlerden etkilenmezler ve ansızın ortaya çıkarlar. Çocuğun üzülmesi diğerlerine de ona benzer bir sorumluluk verin. Şüphesiz bu sorumluluklar yaşlarına ve yeteneklerine uygun olmalıdır. Epilepsisi olan çocuğunuza gereğinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Ailenin tüm fertleri bu durumu olgunlukla ve tebessümle karşılamalıdır. Çünkü koşulacak mesafe uzundur.

Çocuğunuz için her şeyin mükemmel olmasını isteyen sizler için epilepsi tanısı önceleri bu rüyanızı yıkan kabus gibidir. Çoğu anne-baba gibi siz de kendi kendinize “Neden benim çocuğumun epilepsisi var?” diye soruyor bazen de suçluluk duyuyorsunuzdur. Bunları hissetmeniz gayet doğaldır. Hislerinizi yenmeye çalışmanız çocuğunuza yardım etmenizi kolaylaştıracak ve ailenin beraberce olgunlaşmasını ve yakınlaşmasını sağlayacaktır. Anne baba hislerini kendi aralarında açıkca konuşmalı ve gerekirse doktorundan yardım istemelidir.

Çocuğunuza karşı karşıya kaldığı sorunu anlatırken yaşını dikkate alın. Çocuğunuz nöbetlere yol açan bir hastalığı olduğunu bilmelidir. Olayın nedenlerini anlayabileceği kadar anlatın. Üç-dört yaşlarındaki çocuklar bile beynin vücudumuzun merkezi olduğunu ve değişik organlarımıza yapılmasını istediği şeyler hakkında emirler gönderdiğini anlayabilirler. Ancak bazen beynin gönderdiği acayip emre vücudumuz uymak istemese bile itaat etmek zorundadır. İşte kasılmaların nedeni budur. Ancak çocuğunuzun yaşı ne olursa olsun sorunun hem bugün hem de yarın geçmeyeceğini öğrendiği zaman hissedeceği olumsuz duygulara karşı onu rahatlatmak zorundasınız. Size “Neden ben?” diye soracaktır. Sizin olayı kabullenmedeki beceriniz suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doğaldır. Her sorununuzu doktorunuzla görüşünüz.

Epilepsi bir derttir topluma mutlu ve başarılı bir insan kazandırmış olursunuz.

KAYNAK:

Hazırlayan: Dr. Güzide Turanlı